루게릭병은 근위축성 측삭 경화증(ALS)이라고도 하며, 운동신경세포가 점진적으로 퇴화하고 탈락하는 신경 퇴행성 질환입니다. 예후가 좋지 않은 질병으로 인공호흡이 필요하고 발병 후 몇 년 이내에 사망에 이릅니다. 루게릭병은 유전적인 요인에 의해 발생하는 경우가 많으며, 유전자 치료법이 연구되고 있습니다.
목차
▣루게릭병이란?
루게릭병은 근위축성측삭경화증(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)이라고도 하며, 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 파괴되어 근육의 위축과 마비를 일으키는 신경계의 퇴행성 질환입니다. 이 병은 1930년대 미국의 유명한 야구선수 루 게릭이 이 질환으로 사망하자 그를 기리기 위해 ‘루게릭병’으로 명명되었습니다. 루게릭병의 원인은 아직 밝혀지지 않았으며, 유전적 요인이 일부 역할을 할 수 있습니다.
사지의 근력 약화, 구음 장애, 연하 장애, 호흡 곤란 등의 증세가 나타나며, 병의 진행에 따라 호흡기능 마비로 사망에 이를 수 있습니다. 루게릭병의 치료법은 아직 확립되지 않았으며, 증상을 완화하고 생존기간을 연장하는 것이 주요 목표입니다. 루게릭병은 매우 드문 질환으로, 한국에서는 약 1,500-2,000명 정도가 이 병으로 고생하는 것으로 추정됩니다. 루게릭병의 평균 생존 기간은 증상 발생 후 3-5년이라고 알려져 있습니다. 루게릭병은 신경계의 퇴행성질환 중 대표적 질환으로, 알츠하이머 병, 파킨슨 병과 함께 연구의 관심이 높습니다.
▣루게릭병 원인
루게릭병의 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 하지만, 몇 가지 가능한 원인들이 연구되고 있습니다.
- 유전자 돌연변이:
- 일부 루게릭병 환자들은 특정 유전자에 돌연변이가 있어서 신경세포가 손상될 수 있습니다.
- 비정상적인 단백질:
- 신경세포 내부나 외부에 비정상적인 단백질이 축적되어 신경세포의 기능을 방해할 수 있습니다.
- 자가 면역 반응:
- 신경세포를 보호해야 하는 면역계가 신경세포를 공격하거나 손상시킬 수 있습니다.
- 알 수 없는 환경적 요인:
- 바이러스, 독소, 스트레스 등의 환경적 요인이 신경세포에 영향을 줄 수 있습니다.
▣루게릭병 증상
- 근육의 약화와 위축, 경련, 떨림
- 손, 발, 다리, 혀 등에 힘이 빠지고 물건을 잡거나 움직이기 어려움
- 발음이 불분명하거나 삼키기 어려움, 음식물이 기도로 들어가는 흡인 현상
- 호흡곤란, 가로막이 약해져 누워있을 때 숨쉬기 어려움
- 감정의 불안정, 갑자기 웃거나 울기
- 인지기능의 저하, 기억력이나 판단력이 떨어짐
루게릭병은 초기에는 다른 질환과 증상이 비슷할 수 있기 때문에, 정확한 진단을 위해서는 병원에서 검사를 받는 것이 좋습니다.
▣루게릭병 예방법
루게릭병은 뚜렷한 발병 원인과 치료법이 밝혀지지 않아 예방하는 방법도 명확하지 않습니다.
하지만 일반적으로
- 건강한 생활습관을 유지하고,
- 과도한 스트레스를 피하고,
- 균형 잡힌 식사를 하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
- 또한 유전자 검사를 통해 루게릭병의 위험성을 알 수 있으며, 이를 통한 적절한 조치를 취할 수 있습니다.
▣루게릭병 치료방법
루게릭병은 아직 완치할 수 있는 치료법이 없는 질병입니다. 루게릭병은 운동신경세포가 점차 파괴되면서 근육의 기능이 약해지는 질병이기 때문에, 치료의 목적은 증상의 진행을 늦추고, 삶의 질을 향상하는 것입니다.
루게릭병의 치료법은 다음과 같습니다.
- 약물치료:
- 릴루텍 정 (riluzole)과 라디컷 (edaravone)이라는 약물이 루게릭병의 진행을 지연시키고, 생존기간을 연장시키는 효과가 있습니다. 이 약물들은 병의 원인을 치료하거나 기능을 회복시키는 것은 아니므로, 의사의 처방에 따라 정확하게 복용해야 합니다.
- 물리치료:
- 루게릭병에 걸리면 근육의 기능이 점점 떨어지기 때문에, 영구적인 신체장애를 늦추기 위해서는 자주 몸을 움직이고 간단한 운동을 하는 것이 좋습니다. 물리치료사의 도움을 받아서 관절이 굳는 것을 막고, 근력과 균형감각을 유지하고, 통증을 완화할 수 있습니다.
- 작업치료:
- 루게릭병에 걸리면 일상생활에서 어려움을 겪을 수 있습니다. 작업치료사의 도움을 받아서 보조기구나 환경적 개선을 통해 일상생활의 편의성과 안전성을 높일 수 있습니다. 예를 들어, 의자나 침대의 높이를 조절하거나, 음식을 잘게 썰거나, 음성인식 프로그램을 사용하는 등의 방법이 있습니다.
- 연하치료:
- 루게릭병에 걸리면 혀나 목의 근육이 약해져서 음식을 삼키는 것이 어려워질 수 있습니다. 이때는 연하치료사의 도움을 받아서 적절한 식이요법이나 연하방법을 배울 수 있습니다. 음식을 삼키는 힘이 너무 약해지면 위루관을 통해 영양분을 공급받을 수도 있습니다.
- 호흡재활치료:
- 루게릭병에 걸리면 호흡근이 약해져서 숨을 쉬는 것이 어려워질 수 있습니다. 이때는 호흡재활치료사의 도움을 받아서 호흡근을 강화하고, 호흡기능을 유지하고, 호흡곤란을 완화할 수 있습니다. 호흡기능이 심하게 저하되면 인공호흡기의 도움을 받을 수도 있습니다.
루게릭병은 증상이 사람마다 다르게 나타나기 때문에, 치료법도 개인별로 맞춰져야 합니다.
끝.
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